2歳の息子の成長記録と療育保育士の話

きみキャラ濃くない?と毎日思ってる。

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終わりです!

あとがきですが
施設長の言う通り、支援は9時〜17時しか行いませんという訳にはいかないもの。
でも実際は「営業時間外なので明日お越しください」「この時間までしか受け付けてません」みたいなことも多いですよね。

でもヘルプを求める人にとっては定時なんてない。
なんなら問い合わせして予約して・・・なんて言ってる間に取り返しがつかなくなることだってある。

だけど逆に言えば
今回の山原達のように
何も言わずに営業時間外までずっと待っててくれることが
「福祉なんだからそうあるべきだよね」とされてしまうと
職員が続かなくなってしまう訳です。

福祉や支援は「誰かを支えたい気持ち」も大事ですが
気持ちだけでやっていこうとすると潰れます。
システム化やビジネスとしての思考も大事です。

「身を粉にしても助けてあげたい」という気持ちと
「感情だけでどこまでもやってあげることがいつか自分の首を絞める」という事実の
2つの折り合いをどうつけるかが大事ですね。 

さてさて。
そんなわけで第二話「天使の笑顔は眠らない」いかがでしたでしょうか?
アンジェルマンの親御さん達もコメントやDMに集まって来てくださり嬉しかったです!
私はいつも「アンジェルマンって一筋縄でいかないな〜!」と思っていますが
苦労するぶん可愛さもひとしお!
少しでも皆様にアンジェルマン症候群が知れ渡ったなら幸いです。

次回は第3話「君は忍者か!?〜ADHD~」。
別記事を1つ挟んで第3話が投稿されますので、こちらも是非!

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アンジェルマン症候群は
重度の知的障害・言語障害もあります。
話せる人はほとんどいないようで
私が出会ったアンジェルマンの人たちも発語はなかったですね。

あと・・たまたまなのか、そういう子が多いのか謎ですが
イタズラ気質で人懐こい子が多い印象です。
なので側から見たら、いつもニコニコしていて喋らない&人懐っこいので
「まあ天使のように可愛い」と見えるかもしれません。 

ちなみに漫画内のボール遊びについてですが
彼女はキャッチボールを理解していません。
自分→相手→自分→相手という法則性による連続したやりとりが分からず
ボールを持たされたのでぽいっと違う方向に投げています。 

また、 彼女の手の働きとしてまっすぐ投げることも難しい。
 
なので高野は箱を持ってきて、視覚的にやることを分かりやすくした上で
「投げる」ではなく、「入れる」にしています。 

こういうの全部漫画に入れるの難しいね! 

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療育の活動報告ですが
個人的には「楽しんでました!完!!!」だけでなく
本人の全体的な様子、課題内容、できた事と難しかった事、難しかったものにはどうアプローチしたら取り組めたのかまで 伝えるようにしています。

でもそれを伝えるには、的確に本人の課題を把握していないとできない事だよねという話にもなります。
だって知的な遅れがない年長児の報告で、「お買い物ごっこでバナナ取ってきてと言ったらちゃんと分かってました〜」みたいな事言ったらダメじゃないですか。
そらわかるよ!!!!みたいな。

まあ漫画の山原先生は、まだド新人なのでそこまでの報告はできません。
高野は見ていてヒヤヒヤしている事でしょう。

 

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全てのアンジェルマン症候群の方がこうという訳ではないと思いますが
運動失調により、体の動かし方がぎこちなかったり、力の抜きかた入れ方がうまくいかなかったりして
体がガチガチになっているケースがあります。
なので動かしやすい体を作る、力の抜きかたを覚える・・・という意味でマッサージやストレッチなどは有効なアプローチです。
まあ山原先生は逃げられまくっていましたが、アンジェルマンは一筋縄ではいかないのでこんなもんんですね。(染色体関係の障害は一筋縄でいかないものが多い気がします)

また、水やカシャカシャしたビニールなどに執着したり、女の子の髪の毛が目に入ると引っ張ってしまったりする場合もあります。
そのような時は、ギュ〜っと強い力が指先に入ってしまい、なかなか剥がせなくなるので
事前に防ぐのが一番ですね。
本人も悪さしようと思ってやっている訳ではないので、怒られても難しいものがあります。 
 
なんにせよこの障害、あまり世間の認知度が高くないので
説明文で補いつつ描いていこうと思います。 

 

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アンジェルマン症候群の人に多く見られる「てんかん発作」ですが
人によって発作の出方も様々で、急にうろうろ動き回るタイプもいれば
目がパチパチしたりする人もいたり、漫画のように全身脱力発作でバタっといく人もいます。
発作自体が危険というより、発作によって意識が飛んだ時に怪我をするリスクが高いとも言われています。 

この発作は「今日発作起きそうだな〜」と予想できる時もあれば(何か顔色悪いとか様子が変とか)
なんの前触れもなく起こる時もあるので
頻回な発作が起こる子は本当に目が離せません。

なんなら目を離してなくても
キャッチが間に合わず怪我をさせてしまったこともあります。

漫画では高野先生が「あ、今日からアンジェルの子か。施設長はもう瞬発的に動けんし、山原先生は発作自体知らなそうだし、念のため気をつけてみとこ。 」とさりげなくマークしていたので
ヒーローのごとくキャッチに成功しております。
 
 

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アンジェルマン症候群の話は描きたいところなので
描かせてください。

アンジェルマン症候群の子は時々出会いますが
漫画にした人はいないと思う(いたらごめん)。

どういう障害かはこれから出て来るのでお楽しみに!

完

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いかがでしたでしょうか?
ここまでお付き合い頂きありがとうございました。

元々「療育現場がドラマ化したら」という記事があるのですが
普通にドラマにしてもらえないので(当たり前)
漫画にしてみました。

こんな「あっちいけ!」「ばーか!」と言うダウン症を描いたのは、たぶん私くらいなので怒られるかなと思いましたが、怒られなくて良かったです。

ちなみにセリフでもあるように本当に「小さな試練」レベルの話です。
でも最初って子どもを活動に入れる事さえ手こずるよね・・・まあ今も手こずるけど←

なので療育とは何か、どういうものかまでは
主人公目線なのでまだ全然踏み込んでません。
彼はまだ「療育」はできていない状態です。
療育って難しいよね。

次回はアンジェルマン症候群のお話です。

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