2歳の息子の成長記録と療育保育士の話

きみキャラ濃くない?と毎日思ってる。

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大人の発達障害という言葉が、一時期流行ってましたね。
一般社会に生きているけど、実は生きにくさを抱えていた・・・という、ADHDやアスペルガーの人はたくさんいて、多くの人が結婚も出産もしています。

でも漫画に出てきた子は軽度知的障害で支援学級にも通う子。

知的にも障害があって、支援学級や支援学校に通っていて・・・となると
支援の手はより必要となってくる。
結婚はまだ良いとして、妊娠出産は別の命に対する「責任」が加わって来る。



ただただ将来を夢見て「彼氏と結婚したいな〜」といった言葉が
いつか現実を知って、自分の障害を知って
周りに「無理だよ」と言われ
打ちのめされてしまうことを考えると

ずん・・・と重かったです。


出産や子育てなどは
知的な障害があっても
福祉の支援の手があればできない事もないのでしょうが

子どもの人生に対して、自分で判断しながら「責任」を取るというのが難しい面
簡単に賛成しかねる問題です。 
 




 

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数十年と密に関わり続けた上で「彼らは純粋な存在である」と言うなら分かるけど、ボランティアや実習程度の関わりでそうは言って欲しくないのが本音。

何故ならボランィアさんや学生さんにはそんなハードな人はつけない。
それこそ穏やかで関わりやすくて楽しめる人しかつけない。

本当に深刻な問題を抱えている人は視界に入らないのも目に入らないのかもしれませんが
一見穏やかで純粋そうに見える障害者だって、身内には態度が違っていたりもするので、家族はすごく大変かもしれない。


何なら障害者というと「車椅子」「知的な理解が低い」「ダウン症」みたいなイメージが強いですが、知的な遅れはなく一見障害と分からないけど、多動・衝動性・こだわりが強くて一般の社会で生きていくには大変な子とか山ほどいる。
そういう子はすご〜く目に入りにくいし、学校や保育園の先生さえも理解がないから、ある意味では重度の子よりも生きにくいことだってある。
あからさまに「身体障害」「知的障害」がある訳でないから、適切な支援ができる人に漕ぎつくのが大変なんだもの。


そして寝たきりだったり、知的障がいが重くて、自分の身体を全然動かせない子。
純粋とか天使とかそんな呼び名より、自由に動く身体と意思を伝えられる手段が欲しいに決まってるじゃないですか。
 
 
簡単に障害者でひとくくりにしてはいかんよね。 




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本当に悪いことをした時に叱ることは必要です。
でも子どもを指導する時に「叱る」「威圧する」以外の選択肢がないのはダメです。


例えば子どもがちゃんと課題に取り組まない時。

「なんでちゃんとやらないの!!!」と叱って泣きながらやらせるのか
「ここからなら出来るんじゃない?こういうの使ってみる?」と切り口を変えた誘い方をして、楽しい気持ちで取り組ませるのか。

自分の子どもが指導を受けるなら後者のが良いですよね。


でも漫画で描いた通り
周りからも保護者からも「この指導はおかしいのでは」とクレームが出ていても
なんら対処がされない先生はどこにでもいます。

なぜなら彼らはあからさまな暴力はダメだと分かるけど
威圧的な態度で言うことを聞かせることは、問題だと感じてないからです。
むしろ周りが甘いと思っている。

じゃあ厳しい先生はダメな先生なの?と思う方もいるでしょうが
もちろん時として場を引き締める先生、きちんと叱ることができる先生は必要です。
問題なのは度を超えた叱責、威圧しか引き出しのない指導、それで良しと思っている勘違いです。


また子どもがトラウマになるような叱り方や指導はそもそもダメです。

 
と言うかこのような問題のある先生は
子どもによって態度を変えるし
都合の悪い指摘は全部脳内変換するか
話自体を聞いていないので

ボーナスカットとか左遷とか
物理的な罰がないと分からないと思う。(それでも反省せず逆ギレすると思う)

なんなら放置してる管理職が一番ダメだと思う。
 




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これだけ頑張って、産休前日まで療育指導に入ってたのに難産ってどういうこと・・・!?
なんならリトミックとか一緒にやってたけど!?

せめて「お仕事頑張ったね!3時間で産ませてあげる!」みたいな優しさを神様お願いします。
なんだよ36時間て!


さてさて漫画では保育士妊婦の限界は28週くらいと書きましたが、あくまでも私の場合です。
後期妊婦のラインに入った頃、体感的に「あ、今くらいがもう限界どころかな。」と思いました。
まあそこから休みまで一ヶ月あったので、「マジか・・・」とげっそりしつつ働いてました。

人手に余裕があれば、「有給消化して早めの産休!」とかしたのでしょうが、当時はめっちゃくちゃギリギリの人数で回していたので、妊娠していること自体が申し訳なさすぎて、「せめて最後まで現場に入りますので!本当こんな時に妊娠してゴメンなさい!土下座!!!」みたいなすり減った精神。

なんか病んでない?と今なら思うのですが
働く妊婦って少なからずどの人も「人手がない中申し訳ない」「迷惑かけてる」みたいな罪悪感とともに生きてる気がします。
あと周りの「妊婦相手に文句は言えないし、おめでたいことだけど、正直困ったな・・・」という空気に耐えている。

何?罰ゲーム???

まあそんな心身すり減らして働いても負担になるので
28週くらいで強制的に産休スタートにしませんか、政治家さん。
もしくは22週からとか。

そういうの選挙で掲げておくれ〜!!!!
さすがに今の時代で産前6週は遠すぎておかしいよ・・・。
 



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おまけ〜
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最初に言いましたが「障害者=危険」は絶対違うんです。

しかし色々な要素が絡み合って、犯罪を犯してしまったとき。
障害があると警察には捕まらず、入所施設で過ごすことになる場合があります。
その辺の仕組みはよく分かりませんが・・・。
なかなか捕まらないよね・・・。


じゃあ入所施設で罰を与えるのかと言ったらそんな事はしません。
規則正しい生活、衣食住の保証、人権の保護・・・
要は他の入所者と同じです。
周りの入所者に危険があるなら、施錠管理をすることもありますが、基本的にはスタッフ同行で旅行に行ったり出かけたりと余暇支援はされます。

これが仕事と分かってても許せなくてね・・・。

「あんな事したのにノウノウと暮らすのか!?反省なんて一切してないのに!?」
と腹が立つこともしばしば。
反省も何も共感性がないから、自分の事ばかりで余計に(略


でも更生させるには「安全で安心な規則正しい生活」は必要なのです。
情緒の安定と衝動性の軽減が再犯予防になる。 
まあ目は離せないですけどね。


色々許せない気持ちもありますが、生育歴を辿って行くと
「適切な教育(支援)を受けられなかった」
「虐待歴があった」
など色々出てきたりもします。


そうなるとやはり
小さい頃から安心安全な場所で
本人にあった教育を受けて行くことは大事だなと思うのです。
 
療育もその1つで
できる事が増えることで本人の自己肯定感の向上に繋がったり
未来の可能性が増えて行くので
責任ある仕事だなと思います。

 



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癇癪〜!!!!
今年度はあまり癇癪に遭遇してないのですが、癇癪にあたると、シャワーの水圧マックスを顔面に浴び続けるような気持ちになりますよね。(私だけ?)

仕事なので、特に腹立ったりはしませんし、それでその子を嫌いになるとかはありません。
まあ極力お互い機嫌よく過ごしたいので、癇癪の地雷を徹底的に避けるとかはしますが、それでも地雷は思わぬところにある・・・!
ゲームみたいに地雷源が光っていたら良いんですけどね。
「そこ〜!!!??」みたいなのがよくあります。

ただ癇癪理由も、本当のところは何か分からないことも。

表面上の理由は思いついたことを言ってるだけで、過去の嫌な出来事のフラッシュバックかもしれない。
機嫌よく見えて実はイライラしてて発散したかったのかもしれない。
もう理由はなんでも良かったのかもしれない。


障害児は脳の働きが弱いので(知能とかでなく)、自分の感情の波にも疲れるよね。
体調も天候に左右されやすいし。

だからその子の事情をよく知らない方は、一概に「ワガママ!」「あんな大きいのにひっくり返って・・・」「親は何もしないで見てるわ・・・」とは判断しないであげて欲しいな。
たまに「これはワガママでは?」と思うこともありますけどね。

なんにせよ、一度爆発したら大変な癇癪。
カラーコーンを周りに敷き詰めて「今癇癪中なのでそっとしておいてください。通報しないでください」と看板置きたい気持ちになる・・・


話しかけたり身体に触ると刺激になっちゃうことも多いから、本当はそのまま落ち着くまで放置したいけど、それをやると交通的に危ないし、通報されてしまうので、ニコニコ話しかけながら抱えて移動。
暴れる子を移動させるのも、本当は危ない気もしますが・・・。

小さい子や見るからに障害がありそうな子なら、周りの目も優しいですが、
4〜5歳くらいの癇癪だと難しい目で見られて辛いかもですね。
中高生みたいに大きい子が暴れてたら「障害があるんだろうな」とわかるけど・・・


そういう意味でヘルプマークって便利かもですね。 





 

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まとまりがなくてゴメンなさい!
早期療育って言葉・・・なんか流行ってますよね。
(流行ってるのかは知らんけど。)

でも療育といっても、事業所ごとに内容や方針が全然違うので、通っている事業所がその子の発達に必要な活動をしているのかはジャッジが難しいところです。
子どもが楽しんで通うのは一番大切ですが「その指導は今この子に必要なのか・・・?」みたいな事も。

ただ療育含めて、特別支援教育や合理的配慮がされた環境で過ごすことは、その子の弱さや苦手さが責め立てられる環境ではないと言うこと。
知識不足で責める人はいるかもしれませんが、基本的には障害に理解がある人に関わってもらえる。
自分を受け入れてくれる場所は、安心感につながります。
また、能力を自分にあった方法で伸ばしてもらえるので達成感や自己肯定感になる。



定型発達児の中で見本を見ながら成長する事もとても大切ですが
障害児と気づかれず、定型発達児として扱われてしまうと辛いところなので
何にせよ「配慮や個別での対応が必要な子」と知ってもらえるのは良い事だと思います。


でもね、気づかなくても無理はないんです。

だってペラペラ喋ってたり(後々かなり一方的だったと気づく)
周りに同年代の子がいなかったり
ちょっと心配で保健師さんとかに聞いたら「大丈夫よ〜」と言われて「そうか」と思ってしまったり・・・

障害児界隈で生きてきた人や、子ども関係の職種の人でなければ気づかない事も全然ある!
認めるのが怖くて動けなかったとかも全然OK!

子どもは成長します。
びっくりするくらい変わる子どもだっています。
可能性はすご〜く大きい。

 
さてさて。
過密スケジュール型の親御さんに触れましたが・・・
この辺りがデリケートなところで・・・・

私個人的には「療育や習い事で埋め尽くすより、もっと親御さんが遊んであげたら落ち着きそうなのにな」「なんか子どもが疲れてるな・・・たまには休ませてあげてほしいな・・・」と思う気持ちと
「そうは言っても関わるのがしんどくて外に出さなきゃダメそうな人もいるしな・・・」と思う気持ちの両方があります。 

「子ども」と「親」のちょうど良い折り合いがつけられるようになると良いのですが
その辺り難しいですよね・・・。


私もワーキングママなので人の事言えない面はたくさんあります。

特に平日は頭の切り替えが悪い日もあり
人の子の心配するより自分の子〜!!と反省する日々です。
 
ゴメン息子・・・でもスイカだけで夕飯を終わらせようとするのはやめて・・・





 

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障害の重さはどうであれ
他害に悩む親御さんは多いと思います。

なんなら障害がなくても「うちの子手が出やすい・・・」と悩む方もいるのではないでしょうか。

根本的に他害が出る子の傾向として
衝動性が強かったり
感情のコントロールが難しかったり(情緒不安定)で
とっさに手が出る場合が多いです。

定型発達児も障害児も、他害対応は一緒。
漫画の通りです。

「手を出す前に止める。」
「他害をさせない」

ガミガミ言い聞かせて直るなら、もうとっくに直ってる。
この記事には辿りつかないと思います。
でも親御さんも保育士もガミガミ叱りがち。
叱りたくなるよね・・・。


「言えばわかる」も間違ってはないけど
やってから叱るを繰り返し続けるのは良くありません。

まずはその子の行動や特性を把握して
防ぎましょう。

本当に他害を防ごうと思ったら、他の子の動きの予測も必要です。
子ども全体の動きを見て、「この後こういう展開になりそうだ。そしたら多分この子とこの子がああなってカッとなって叩きそうだな」と予測して動かなければなりません。

手が出る子と分かっていて、ノーマークで手が出そうな活動を行う。
手が出る子と分かっていて、他の子と距離が近い時に目を離す。
NGです。

でもどうしても一瞬の隙を突かれることはありますよね。
私は動きが鈍い上に注意散漫なので、「あ〜わかっていたのに〜!!叱ることになってごめ〜ん!!」と悔しい思いを何度かしました。

だって自分がちゃんと止められていたら、その子は叱られることなく、「活動楽しかったね!頑張ったね!」で終われたのだから。


ちなみに漫画には書ききれなかったのですが
他害を防げず叱ることになってしまった場合・・・
その後は切り替えて楽しく遊びましょう。


「ごめんなさいは!?」と謝罪にこだわりすぎなくても良いです。
威圧して言わせた「ごめんなさい」に意味はない。
けじめとして必要な場面もありますが、なんも考えず機械的に「ごめんなさい」という障害児は珍しくありません。

衝動性を抑えて安定した情緒を得るためには
楽しい時間を積み重ねることが大切!

その「楽しい時間」作りが一番頭使う〜!!!!
 



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この雑な説明は雑すぎるので参考になるか怪しいのですが
「選択肢は色々あるし、子どもの発達度合いに応じて選んで行けば良いので、必要以上に不安がらなくても何とかなるよ」という事が言いたかったのです。

ただ、選んで決断する機会が多いので大変ですよね。
正解はどれだ!?となるのではないでしょうか。


この漫画の通り行かず

「幼稚園入園を断られた!」
「受け入れできる保育園が見つからない!」となったり

「普通級と支援級の間すぎてどうしたら良いんだ!?」となったりする事もあるかと思います。
 

 色々な事が起こるかと思いますが
私が思うのは「情緒の安定こそが可能性を広げる」という事。
 
知的には問題がなくても情緒不安定がひどいと就労が難しいし
一人での行動が制限されてしまう事もある。
勿体無いですよね。

未来に向けて何をしたら良いか考えたとき
「今目の前の子どもと向かい合って、楽しい時間や安心できる時間を積み重ねてあげましょう」と
お伝えしたい今日この頃。 
 



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ところで・・・・

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なんか青虫の反応が薄いと強く触ってしまうらしいです。
「『そ〜っと触ろうね』じゃ満足できないようで・・・」とのこと。
お前ー!!!!!!

連絡帳を見てひやっとする事がよくあるので
私も連絡帳の書き方気をつけよう・・・と反省する日々です。


さてさて今回は重いテーマでしたが
私は「障害は神様がくれた試練」「乗り越えられ無い試練は無い。あなたならできる!」みたいな言葉が大嫌いです。

障害がある事で
どれだけ本人も周りも苦労して悩むと思っているのだろうか。

綺麗な言葉の裏には「まあ私には関係ありませんけどね」と言うのが透けて見えて不快。
 
生まれたら育てなきゃならない。

できる・できない、受容した・してないに限らず
産声があがったら育児は強制スタートするので 
みんな死にもの狂いでやっていくだけだと思うんです。
 
綺麗事だけじゃ済まないし
私のこの記事自体も当事者からしたら「他人事」「綺麗事」。





 

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時間がなくて文がかけない!!
でも一言だけ!

小麦粉ぶちまけると
2ヶ月くらい色々なところから小麦粉出てくるよ!
まじカオス!! 

カオスすぎてそのまま遊ばせたらまじで雪だるま見たくなった。 

あと叩く子がいる=親が叩いてるに違いない!では絶対ないからね! 





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24時間テレビの障害児ってエリート戦士だよな・・・と思います。
ダンスを覚えて、生放送のタイミングで動いて、人前で発表して・・・って考えただけでもハードルが果てしない!!!
でもダウンちゃんは妙に本番に強かったりするからできなくは無い・・・??
いやいやでもテレビに出て踊れるくらいまでに育てた親御さん、まじでリスペクトです。


さて、彼らの頑固モードについてですが・・・
ダウン症の子は筋肉が低緊張(要は体がフニャフニャ)な場合が多いので、単なるワガママ頑固でなく、マジで疲れてたりしんどいパターンもあります。
ちなみに漫画の二つ折りは体が柔らかい彼らの伝統芸です。
疲れたり、嫌になってくると折れちゃう。


そして、体調の問題でないにしても、本人なりに動かない理由もあります。
それを引き出して解決してあげれば、納得してすんなり動くことも。


なので頑固ではありますが、一概に「ワガママだ!」とは決めつけられません。 
ワガママを言うな!」とガミガミ言っても、ますます動かないしね・・・。


でも勿論子どもなので、甘えやワガママで動かなかったり、大人を振り回す事も多いです。
相手によって態度を変える事もありがちですが、「じゃあ甘やかさずガンガン怒ればええやん」と言う訳でない。(勿論いけない事をした時は叱りますけどね)

怖い人の言うことを聞くというのはあるけど、うまく気持ちを導いてくれる人、大好きな人、楽しいことを提供してくれる人には頑固モードをあまり発揮せず過ごせたりもします。


怖いから言うことを聞く、と言うよりは、ポジティブな気持ちで動いた方が子供には良いです。
怖い人の言うことしか聞かなくなるより、「怒らなくてもこうしたら動けるよ」「この子の気持ちを知って行こうよ」と言うのをみんなで共有した方が絶対良い。

でも頑固モードになったダウンちゃんを動かすには、漫画にあるような単純な誘いかけじゃ動かないので、その子のツボを知る事、仲良くなる事、それと経験値が必要かもしれませんね。





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私が一番やりたくない障害者福祉事業は「移動支援事業」です。
いや、付き添ってればOKくらいの人相手なら大歓迎ですが、障害児って本当に歩きにくい子が多い。
大!!!!!変!!!!!!!

普通に歩けば10分の道なのに、癇癪からの座り込みで30分かかるとか
道に落ちているものに気を取られるのを繰り返して一向に前に進まないとか
衝動的に通行人に手が出るとか・・・。
(もちろん何の問題もなく歩ける子も多いですよ)

室内なら「落ち着くまで見守る」「他の人の手を借りる」ができても
外に出たらそうはいかないので
日常的に連れて歩く親御さんは本当に大変だと思います。

そして、支援者や先生となら問題なく歩けるのに、親相手だと全然できない子について。
「本当はできる子なのに」とか色々言う支援員もいますが、私は親だからこそ仕方ないと思う。
頑張らない自分、ワガママな自分を出せる相手は必要ですからね。
親は「先生」のようでなくて良い。
度がすぎるようだったら関係性の改善は必要ですが、多少は大丈夫。


さて、ハーネスについてですが、別に最初からあれを使う気満々で子供を産む人ってあまりいないと思うんです。むしろ皆「できるなら手を繋いで穏やかに歩きたい」と思ってる。
でもそれが難しいから安全のために使ってるんだと思います。

うちの息子も「あ〜ハーネス使いて〜」と思う時ありましたよ。
働く車に吸い寄せられないで〜!!!






 

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障害児(者)の性関連の話は1冊本がでるレベルに色々あります。
自分の知っている子の中から、加害者が出るのも被害者が出るのも両方悲しいじゃないですか。

加害に関しては、常に人の目があるようにしないと繰り返しがちになってしまうのが現実。
反省文を書かせたり、謝罪の言葉を言わせても、あまり効果がない。
それどころか「自分のことしか考えてない」と言う態度が見られると、支援ってなに?もう更生とか無理じゃない?となります。


この手の話を書くと、「障害者=性犯罪をしやすい」と捉えられそうで、すごく難しいのですが、そんな単純な話ではないと強く主張をしたい。
ただ、特性などからリスクはある。
だから性教育はしっかり行って欲しい。認知の歪みがあれば直して行くことは大切。


そして被害に関しては、被害に気がつかないことも。
性的な場面において、自分が傷つけられているという自覚がない場合があります。
色々な場面が想定されますが、自分を大切にするためには?という性教育はやはり必要。
でも家庭環境や育成歴によっては、知識としてそれがあっても、やはり難しい。


どうすれば良いんだろう?と考えるけど
大切にされる経験、安心できる環境で安定した情緒を育むのが一番かもしれませんね。
それが性教育の始まりかもしれません。


※今日の話はあくまで個人の見解・考察なので、「みんながみんなそうでない」「決めつけていい話ではない」というのは念頭に置いてもらえると助かります。













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保育園や児童施設に「スマホやテレビはやめましょう」ポスターがよく貼ってあります。
なんでダメなの?と思われる方もいる事でしょう。

テレビやスマホの何が問題かと言うと、子どもの脳には刺激が強いから。
刺激に敏感なタイプ(特に障害児)はその刺激がスパーンと入ってしまい、そこに没頭したり依存しやすくなったりします。

うちの息子も刺激には敏感なので、見せすぎると、変なハイテンションになって声が入りにくくなったり、情緒の波が大きくなったりします。注意散漫もあったかな。
見せない時の方が情緒は落ち着いています。

漫画では夜泣きについて書いてますが、まあ夜泣きはどの道しました。
でもテレビがない方が夜泣き時間や頻度は少ない。

どの道しましたが(根に持つ)、起きてしまっても軽く済むならと、我が家ではかなり制限してます。
2歳すぎてようやくしなくなってきたので、前よりは見せてますが、0〜1歳の時はほぼ見せてないくらいに見せてませんでした。

障害児の話に絡めて言うと、「これくらいの時間でやめようね」が定型発達の子だと、渋々区切れたり、文句言いつつなんとかセーブできるところが、障害児だと癇癪やひどいグズりになることも多く、親が止める事ができなくなるケースは多々。

ただ「スマホやテレビは絶対だめ!悪!」と言う訳でなく
そこから得られる情報、世界の広がりはあると思うし、今の世の中遮断できるものでもないので、
見せ始めた時からルールや時間はなるべく徹底した方が後々楽かと思います。

まあ子供や家庭によって、ケースバイケースです。
長い時間見てもさほど影響受けない子もいれば、少しの時間でも影響を受けやすい子もいる。
うちは影響受けやすいので、なるべく見せていないと言うだけなので、個人の自由!




 

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