圧倒的自我〜ママは療育保育士〜

2歳の息子の成長記録と療育保育士の話

2022年05月

イラスト

イラスト2 21.27.59

イラスト3

イラスト4

イラスト5

イラスト6


記事にはありませんが
アンジェルマン症候群は
食事の面でも大変。

唇からの取り込み、咀嚼、気分(?)などの関係で
なかなか食事量が確保しにくいことも。
もちろん人によってそこも違いましたけどね。

あとはてんかん発作があったり、睡眠障害があったりで
保護者の人はなかなか目が離せない事が多いと思います。
お薬と上手に付きあいながら、本人の成長も待ちながら・・・ですが
なかなか大変ですよね。 

 


あと特徴として「笑顔」がありますが
いや本当によく笑うのですよ。

ヘラヘラ〜っと笑う子もいれば
引き笑いの様な子もいたりしましたが
よく笑うから可愛がられやすいですよね。 

でも簡単に大人の言うこと聞かないタイプの子が多い印象ですね〜。
(言うこと聞かないと言うとあれですが・・・何だろう?曲者・・・?)

可愛いんですけどね!笑



ちなみに尖った顎も特徴の一つらしいのですが
尖ってる子もいれば、そうでもない子もいたので
漫画内には書きませんでした。


言われてみれば尖ってる・・・かなぁ〜?程度の子と
確かにシャープだわ。という子の両方いました。
肉つきによるのか??


そのうちプラダーウィリー症候群なども記事にしたいですね。
こちらもアンジェルマン症候群と同じ染色体異常です。(なお、染色体番号が同じ所での異常です) 

イラスト

イラスト2

イラスト3

イラスト4

イラスト6

イラスト5

↓↓



ちなみに動画は
旦那ちゃんが作ってくれました。
まだ結婚する前にあげたやつですね。

音の質がとか、立体感がとかサウンドは突っ込み所満載ですが、まぁそれっぽいよねという遊び心をご理解頂けると幸いです。

ちなみに歌はシンガーさんに頼みました。

イラスト

イラスト2

イラスト3

イラスト4

イラスト5

ついつい「これくらいの量を食べて欲しい」と出したくなりますが
ダラダラ時間をかけてアレコレ言われながら食べるより
本人が集中して食べきれる量で出して、それで足りないようなら「おかわり」にしましょう。
 
その方が本人の達成感もあるし
大人のストレスも減ります。


イラスト

イラスト2

イラスト3

イラスト4

イラスト9


イラスト6

イラスト7

イラスト8



Toysub!のPR記事でした。
こちらはレンタルおもちゃのサービスです。

今なら、キャンペーン中で初月2939円(税込)で始められます!
※2ヶ月目から3674円(税込)です。

2ヶ月ごとにオモチャが入れ替わるシステムなので
①家にオモチャが溜まらない
②たくさんのオモチャで遊べる
というのが大きなメリットですね。

なお年齢、性別、どんなオモチャが良いかなどを事前に聞いてくれて
良い感じのものを数点選んでくれるシステムです。
スペシャリストが選ぶそうで、やはり良いチョイスでした。

自分じゃ買わないようなものも入っているので
「あ、息子ちゃんって意外にこういうのやるんだ」みたいな発見もあります。

ですが、そこは息子ちゃんなので
気づいたら知育玩具の一部がおままごとのお鍋の具材にされておりました。
(なんでひらがなカードが鍋の具になってるんやと思ったら、文字と一緒に描いてあった絵が食材でした。)


なお記事にもありますように、破損や汚れは基本的に弁償などはありません。
でもパーツをなくしたら1パーツ300円、本体は1000円支払いが生じます。 
我が家は知育系を頼んだためか細かいパーツが多く
ものなくし王の私と断捨離王(反射的に物を捨てる)の夫はマジでなくさないよう気をつけたい次第です。
 
 

あと私のアカウントは基本的に障害児ママさんが多いと思いますが
障害児の子でも楽しめそうな物が多かったですよ。



今なら初月2934円!(税込)
気になった方は
↑Toysub!のサイトに飛びます↑

イラスト 23.02.20

イラスト2

イラスト3

イラスト4

イラスト5

イラスト6 23.02.18

イラスト7

イラスト8

イラスト9

だいたい年少〜年中あたりで発症して
年長くらいに治ってくる印象ですが
まあやはり障害児の方が長引くし、癇癪の度合いも大きいです。

親御さん的には「こんなにいちいち怒って友達なくすんじゃないか」「うちの子だけではないか」と心配になるかと思いますが、私はしょっちゅう1番病にかかった子を見かけるので全然少数派じゃないです。
でもね、段々落ち着きます。

それがどれくらいかかるかは個人差がありますが
負けるたびに物を壊したり破ったり
叩いたり噛みついていた子も
段々そんなことはしなくなります。

それは経験の積み重ねであったり
自分なりの気持ちの納め方をわかってきた結果であったり
心の言葉の成長であったりしますが
大抵はいつかは消える病です。


イラスト

イラスト2

イラスト3

イラスト8

イラスト4

イラスト5

イラスト6

イラスト7


お互いをよく知らないのに
一方的に「あれはできるか」「これはできるか」と聞くことに
抵抗がある私です。

なんなら見知った保護者との面談でも
その辺りの質問は気を使うくらいで
聞く時の言い回しだったり、声のトーンだったりを割と気をつけて聞いてます。

だから今回の事業所さんとは
「私とは感性が合わないようだ」とそっとフェードアウトしました。



あと声の感じからして全然ウェルカムじゃなさそうだったので
(あ〜3歳・・・とか言ってたので)
入所してもウェルカムじゃないだろうなって思いました。
別の事業所なら空いてるけど〜・・・と言われてもなんかね。

「定員に空きはあるけど合うメンバーがいない・スタッフが足りないのか?」
「知的な遅れがない(or少ない)子は面倒だと思われたか?」
「もしくはその逆に多動は入れたくない感じなのか?」

とか色々邪推してしまい
ここは良いかなとなりました。 

よく知らない保護者相手に急に専門用語?使ってくるのもなんかね・・・。



そんな文句ばっかり言ってたらどこも決まらんぞと思われそうですが
いっそ自分のやってる療育カラーとかけ離れたところにしようかと思い
今度音楽系の児童発達支援に見学を決めたのですが
よく考えたら音楽専門学校も出てました。 (専攻はJポップの作曲でしたが)

もういっそばあばとかに純粋な目で決めてほしい。
 

イラスト

イラスト2

イラスト3

イラスト4

イラスト5

イラスト6

イラスト7


★心理検査の記事はこちら!

この検査の一ヶ月後の診察でした。

心理士さんが行った検査の結果をふまえて医師からのお話…でしたが、私が「こうだと思うんですよね」と心理士さんに話した内容をそのままアドバイス・検査結果として聞かされるという事態に。

???と思ったけど
きっと意見や見解が一緒だっただけだよね。

どうなんや…???

このページのトップヘ