圧倒的自我〜ママは療育保育士〜

2歳の息子の成長記録と療育保育士の話

タグ:てんかん

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記事にはありませんが
アンジェルマン症候群は
食事の面でも大変。

唇からの取り込み、咀嚼、気分(?)などの関係で
なかなか食事量が確保しにくいことも。
もちろん人によってそこも違いましたけどね。

あとはてんかん発作があったり、睡眠障害があったりで
保護者の人はなかなか目が離せない事が多いと思います。
お薬と上手に付きあいながら、本人の成長も待ちながら・・・ですが
なかなか大変ですよね。 

 


あと特徴として「笑顔」がありますが
いや本当によく笑うのですよ。

ヘラヘラ〜っと笑う子もいれば
引き笑いの様な子もいたりしましたが
よく笑うから可愛がられやすいですよね。 

でも簡単に大人の言うこと聞かないタイプの子が多い印象ですね〜。
(言うこと聞かないと言うとあれですが・・・何だろう?曲者・・・?)

可愛いんですけどね!笑



ちなみに尖った顎も特徴の一つらしいのですが
尖ってる子もいれば、そうでもない子もいたので
漫画内には書きませんでした。


言われてみれば尖ってる・・・かなぁ〜?程度の子と
確かにシャープだわ。という子の両方いました。
肉つきによるのか??


そのうちプラダーウィリー症候群なども記事にしたいですね。
こちらもアンジェルマン症候群と同じ染色体異常です。(なお、染色体番号が同じ所での異常です) 


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私は「息子ちゃんって熱性痙攣やりそう」と思ったので
対応を調べて(調べたらてんかん発作の対応と同じような感じだった)
その対応方法と相談医療先の電話番号をスマホのデスクトップに貼り付けるという
防災訓練のようなことをしていました。

そしたら本当に起きたのですが
やはり頭に知識として入っていたこと
発作の対応に慣れていたことで
さほど慌てずに済みました。

でもこれ知識もなくて
発作の対応もした事がなかったら
大パニックで泣いていたと思います。



てんかんは
症状が人によって違いますが
発作の人を見た事があって
かつ対応も知っていたら
そこまで採用などに尻込みせずに済むんじゃ無いかな〜と思いますが
いかがでしょうかね。

まあ危険な作業とかはできないにしても
事務仕事とかならねぇ。
 

ちなみにこの話は
統計などに基づくものでなく
障害者の就労支援や採用の仕事をしている旦那ちゃんの経験談に基づくものです。

「てんかんの人については2〜3年前の話だから今はまた違うかも?」とのこと。

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