圧倒的自我〜ママは療育保育士〜

2歳の息子の成長記録と療育保育士の話

タグ:ダウン症

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第一話「思ってたのと全然違う!?〜ダウン症〜」
第二話「教科書はただの紙!?〜自閉症〜」
第三話「この子障害児なの?〜IQ120の自閉症〜」
第四話「君は忍者か!?〜ADHD〜」
第五話「あなたが唾を吐く理由〜問題行動〜」
第六話「親も支援するの!?〜保護者〜」
第七話「天使の笑顔は眠らない〜アンジェルマン症候群〜」
第八話「冷蔵庫に鍵?〜プラダーウィリー症候群〜」
第九話「お互いの壁〜療育現場と幼稚園〜」
第十話「他の子は平気だったのに〜指導が心を傷つける〜」
第十一話「それでも僕は〜本当の支援とは〜」


みたいな感じで放送して欲しいのですが
いかがでしょうか?
絶対視聴率取れるだろと確信しております。



今まで知的障害ありの自閉症の育児話は
結構あったと思うのです。
代表的なものでいうと「光とともに」など。

もちろんそれも自閉症の認知度を大きく引き上げた作品なのですが
支援者目線で描くことで
色々な障害の子が登場できるし
現場の気持ちや支援の難しさも
知ってもらえるんじゃないかなーと思います。 



なんというか教科書通りの対応してもうまくいかないことのが多い世界で
その中でも信頼関係を作りながら日々奮闘するしかないし
保護者も色々な方がいて、色々な気持ちを抱えているので
そういった背景をとらえずに一方的なアドバイスをして傷つけることなど

そういったことを世間に知って欲しいですね。
 

そして1期がヒットしたら
舞台は放課後等デイサービスにいき
学齢期の問題を扱う。。。みたいな。


そういうの!!!!誰か作って欲しい!!!!!
原作やるから!!!!! 

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周りはね。親が見ていない時に色々言うし
野次馬気分で色々詮索してくるものなのですよ。

そして兄弟児はただでさえ普段から大変そうな親に
余計な心配をかけたくないから言わないのですよ。

私は無理に仲良くさせたり
理解させようとしなくて良いと思います。

強いていえば
疑問や不安が生じた時には
「個性」とか「みんな苦手なところはある」みたいな表現でなく
正しく濁さずに教えてあげて欲しいなー。
年齢によりますけどね。 
 

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なんか保育士の文句ばっかり書いている気がする・・・
でも療育保育士から見て、保育園や幼稚園の先生達・・・
もっと何とかならんの〜!?みたいな事多いんだもん・・・

良い先生はいるけどそこに当たらないと
本当・・・1年間ドンマイだよね・・・

これが障害児のいるクラスでも
「え・・・何その態度・・・嫌いなの・・・?・・・そんな態度に出すの・・?」みたいな事が起こっているので残念です。 



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いや本当に
クラスに2〜3人は何らかの障害児がいるような世の中で(お受験幼稚園はいないかもしれませんが)
なぜここまで障害児の勉強が必修にならんの???

そして「障害児=知的障害児、ダウン症」のイメージなので
知的な遅れが少なくて問題行動が多いタイプの子や
メンタルを拗らせている子の想定がまるでされていない。

その結果
問題行動が起きるような「環境設定」に気がつかない
問題行動が悪化するような「叱り方」をする
ワガママだと判断してしまう・・みたいなことが起こる訳です。
 



でもそもそもが定型発達児への対応、知識しか学んでないんだもの。



大学や専門学校の先生も
「障害の子もそうでない子も同じところで過ごし学ぶのは大切なことです」と教えるのなら
お互いにとって良い環境で支えあって過ごすには
大人がどういう対応を取れば良いのかまで
学生に教えてやってほしい。
 
綺麗事だけで統合保育やったら崩壊するんだからな!!!!!!!





 

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〜おまけ〜

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過去記事参照
実際のダウン症とお尻
↑今回はこれをもう少し丁寧に解説しました。

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ダウン症の人は一見陽気でノリが良くて人懐っこいです。
なので施設実習生やボランティアをよく当てがうのですが、頑固スイッチが入ったら、まず実習生では動かせない。

それも「え〜そこ〜!?」みたいな所で
急に怒り出して座り込むとかザラなので
癇癪を予測しにくい事がよくあります。



思い込みや勘違いもしやすいし
言葉も饒舌に喋れる訳ではないから(人によるけど)
うまく意思を伝えられずイライラもするんだろうなと思います。
 



幼稚園や保育園の集団では
体の疲れやすさや知的理解の関係で
みんなについていくのは大変な場面も多いし
「自分だけできてない」と気づくと嫌になっちゃう事もあります。 



家庭では「気づいたらやりたい放題になってた」「気づいたら王様状態になっていて自分では何もしなくなってしまった」というパターンも珍しくありません。
結構育児の仕方が難しいし、修正が大変なんですよね。



もちろん子供によって性格が違うので
暴れん坊タイプから受け身な子まで様々ですけどね。



ダウン症の子も色々あるのですよ〜。


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※ドメインの関係でリンクがうまく飛べない人や
エラーになる人がいるかもです。
修繕中なので少々お待ちいただけると幸いです。




 

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その後バスが来て無事にみんな帰ることができました。
でも・・・

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ちなみにバスに戻った後も「(笑)」みたいな雰囲気で、こちらが鈍臭かったくらいの空気でした。
行事の反省会でも「危なかったね・・・!」「人数確認必須だね・・・!」みたいな事には一切ならず、 むしろ自分で「こういうことがあったけど・・・」と申告した様な。

というか、集合時間は守っていた気がするのですが、なんで点呼せず出発したんですかね?
子供と大人含めて50人近くいたと思うのですが、目分量で出発したんですかね・・・?

まあ障害児の施設だったので、正直毎日がカーニバル状態。
やれ万引きだ警察だ脱走だ怪我だの色々あるので、スタッフと子供を置いて遠足のバスが出発してしまったくらいは些細な事に感じてしまったのかもしれません。

でもやはり、こういうリスク管理ができないと大きな事故になりますよね。
(というかここの職場は新聞沙汰みたいな事故も起こしていた)

それにしても今思い返すと、自閉君はこの事態でよく暴れなかったな・・・。
ダウン症の子もお利口にしてました。
2人とも偉かったな・・・。





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〜おまけ〜
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バスの車内に子供が置き去りにされる痛ましい事故が起こりました。
保育園の息子がいる身としては、とても胸が痛みます。
親御さんや親族、周りの方々の辛さは計り知れないと思うので、せめてお子さんが安らかに眠れますようお祈りします。


このようなあってはならない事故で「え?点呼とかしないの?」「子供がこなかったら電話とかしないの?」と思われた方もたくさんいると思います。
少なくとも私の保育園は無断欠席(親の連絡し忘れ)しても、保育園から電話がくる事はありません。
(数日間無断欠席になれば流石にくると思いますが・・・。)
 
また人数確認や点呼が不十分な事業所、保育園はまだまだあると思います。

漫画にもあるように
昔、障害児施設の子を数十人連れて遠足に行った時
子供2人をトイレに連れて行っている間に
帰りのバスは行ってしまいました。 

点呼や人数確認がされていたら起こらないことです。

それもただでさえ
行事参加に不安が強い強行の自閉男子を連れて、このトラブル。
こわ!

今の職場で遠足をする時は、療育施設(通所)ということもあり
保護者同伴が多いのですが
それでも移動するたびに人数確認するし、常にみんなついて来てるかチェックしているので
やはり場所によってゆるい所はゆるいし、安全意識はだいぶ差が出ますね。 

さて後編に続きます。 




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ところで・・・・

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なんか青虫の反応が薄いと強く触ってしまうらしいです。
「『そ〜っと触ろうね』じゃ満足できないようで・・・」とのこと。
お前ー!!!!!!

連絡帳を見てひやっとする事がよくあるので
私も連絡帳の書き方気をつけよう・・・と反省する日々です。


さてさて今回は重いテーマでしたが
私は「障害は神様がくれた試練」「乗り越えられ無い試練は無い。あなたならできる!」みたいな言葉が大嫌いです。

障害がある事で
どれだけ本人も周りも苦労して悩むと思っているのだろうか。

綺麗な言葉の裏には「まあ私には関係ありませんけどね」と言うのが透けて見えて不快。
 
生まれたら育てなきゃならない。

できる・できない、受容した・してないに限らず
産声があがったら育児は強制スタートするので 
みんな死にもの狂いでやっていくだけだと思うんです。
 
綺麗事だけじゃ済まないし
私のこの記事自体も当事者からしたら「他人事」「綺麗事」。





 

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24時間テレビの障害児ってエリート戦士だよな・・・と思います。
ダンスを覚えて、生放送のタイミングで動いて、人前で発表して・・・って考えただけでもハードルが果てしない!!!
でもダウンちゃんは妙に本番に強かったりするからできなくは無い・・・??
いやいやでもテレビに出て踊れるくらいまでに育てた親御さん、まじでリスペクトです。


さて、彼らの頑固モードについてですが・・・
ダウン症の子は筋肉が低緊張(要は体がフニャフニャ)な場合が多いので、単なるワガママ頑固でなく、マジで疲れてたりしんどいパターンもあります。
ちなみに漫画の二つ折りは体が柔らかい彼らの伝統芸です。
疲れたり、嫌になってくると折れちゃう。


そして、体調の問題でないにしても、本人なりに動かない理由もあります。
それを引き出して解決してあげれば、納得してすんなり動くことも。


なので頑固ではありますが、一概に「ワガママだ!」とは決めつけられません。 
ワガママを言うな!」とガミガミ言っても、ますます動かないしね・・・。


でも勿論子どもなので、甘えやワガママで動かなかったり、大人を振り回す事も多いです。
相手によって態度を変える事もありがちですが、「じゃあ甘やかさずガンガン怒ればええやん」と言う訳でない。(勿論いけない事をした時は叱りますけどね)

怖い人の言うことを聞くというのはあるけど、うまく気持ちを導いてくれる人、大好きな人、楽しいことを提供してくれる人には頑固モードをあまり発揮せず過ごせたりもします。


怖いから言うことを聞く、と言うよりは、ポジティブな気持ちで動いた方が子供には良いです。
怖い人の言うことしか聞かなくなるより、「怒らなくてもこうしたら動けるよ」「この子の気持ちを知って行こうよ」と言うのをみんなで共有した方が絶対良い。

でも頑固モードになったダウンちゃんを動かすには、漫画にあるような単純な誘いかけじゃ動かないので、その子のツボを知る事、仲良くなる事、それと経験値が必要かもしれませんね。





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