圧倒的自我〜ママは療育保育士〜

2歳の息子の成長記録と療育保育士の話

タグ:染色体異常

イラスト4 22.23.50

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全てのアンジェルマン症候群の方がこうという訳ではないと思いますが
運動失調により、体の動かし方がぎこちなかったり、力の抜きかた入れ方がうまくいかなかったりして
体がガチガチになっているケースがあります。
なので動かしやすい体を作る、力の抜きかたを覚える・・・という意味でマッサージやストレッチなどは有効なアプローチです。
まあ山原先生は逃げられまくっていましたが、アンジェルマンは一筋縄ではいかないのでこんなもんんですね。(染色体関係の障害は一筋縄でいかないものが多い気がします)

また、水やカシャカシャしたビニールなどに執着したり、女の子の髪の毛が目に入ると引っ張ってしまったりする場合もあります。
そのような時は、ギュ〜っと強い力が指先に入ってしまい、なかなか剥がせなくなるので
事前に防ぐのが一番ですね。
本人も悪さしようと思ってやっている訳ではないので、怒られても難しいものがあります。 
 
なんにせよこの障害、あまり世間の認知度が高くないので
説明文で補いつつ描いていこうと思います。 

 

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〜おまけ〜
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実際どうなのかと言うと
漫画の通りでありまして
兄弟全員で障害が出ることが全然珍しくない。

染色体異常とか難しい病気だと
その子ポッキリで
下の子は定型発達なことの方が多い気がしますが

発達障害は結構家族で揃いますね。



ただ「お兄ちゃんだけ」「お姉ちゃんだけ」のパターンも
別に珍しくはないので
やはり産んでみないと分からないです。



でも、「きっと下の子は定型!」と望みをかけるように
2人目にチャレンジするには
正直ちょっとリスキーな確率ではあると思います。

「下の子も障害が出る可能性はあるけど、それでも産みたい。何とかなるだろう。」という気持ちで挑んだ方が無難かもしれません。

とてもデリケートな問題ではありますが・・・。





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ところで・・・・

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なんか青虫の反応が薄いと強く触ってしまうらしいです。
「『そ〜っと触ろうね』じゃ満足できないようで・・・」とのこと。
お前ー!!!!!!

連絡帳を見てひやっとする事がよくあるので
私も連絡帳の書き方気をつけよう・・・と反省する日々です。


さてさて今回は重いテーマでしたが
私は「障害は神様がくれた試練」「乗り越えられ無い試練は無い。あなたならできる!」みたいな言葉が大嫌いです。

障害がある事で
どれだけ本人も周りも苦労して悩むと思っているのだろうか。

綺麗な言葉の裏には「まあ私には関係ありませんけどね」と言うのが透けて見えて不快。
 
生まれたら育てなきゃならない。

できる・できない、受容した・してないに限らず
産声があがったら育児は強制スタートするので 
みんな死にもの狂いでやっていくだけだと思うんです。
 
綺麗事だけじゃ済まないし
私のこの記事自体も当事者からしたら「他人事」「綺麗事」。





 

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