圧倒的自我〜ママは療育保育士〜

2歳の息子の成長記録と療育保育士の話

タグ:睡眠障害

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終わりです!

あとがきですが
施設長の言う通り、支援は9時〜17時しか行いませんという訳にはいかないもの。
でも実際は「営業時間外なので明日お越しください」「この時間までしか受け付けてません」みたいなことも多いですよね。

でもヘルプを求める人にとっては定時なんてない。
なんなら問い合わせして予約して・・・なんて言ってる間に取り返しがつかなくなることだってある。

だけど逆に言えば
今回の山原達のように
何も言わずに営業時間外までずっと待っててくれることが
「福祉なんだからそうあるべきだよね」とされてしまうと
職員が続かなくなってしまう訳です。

福祉や支援は「誰かを支えたい気持ち」も大事ですが
気持ちだけでやっていこうとすると潰れます。
システム化やビジネスとしての思考も大事です。

「身を粉にしても助けてあげたい」という気持ちと
「感情だけでどこまでもやってあげることがいつか自分の首を絞める」という事実の
2つの折り合いをどうつけるかが大事ですね。 

さてさて。
そんなわけで第二話「天使の笑顔は眠らない」いかがでしたでしょうか?
アンジェルマンの親御さん達もコメントやDMに集まって来てくださり嬉しかったです!
私はいつも「アンジェルマンって一筋縄でいかないな〜!」と思っていますが
苦労するぶん可愛さもひとしお!
少しでも皆様にアンジェルマン症候群が知れ渡ったなら幸いです。

次回は第3話「君は忍者か!?〜ADHD~」。
別記事を1つ挟んで第3話が投稿されますので、こちらも是非!

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アンジェルマン症候群の人に多く見られる「てんかん発作」ですが
人によって発作の出方も様々で、急にうろうろ動き回るタイプもいれば
目がパチパチしたりする人もいたり、漫画のように全身脱力発作でバタっといく人もいます。
発作自体が危険というより、発作によって意識が飛んだ時に怪我をするリスクが高いとも言われています。 

この発作は「今日発作起きそうだな〜」と予想できる時もあれば(何か顔色悪いとか様子が変とか)
なんの前触れもなく起こる時もあるので
頻回な発作が起こる子は本当に目が離せません。

なんなら目を離してなくても
キャッチが間に合わず怪我をさせてしまったこともあります。

漫画では高野先生が「あ、今日からアンジェルの子か。施設長はもう瞬発的に動けんし、山原先生は発作自体知らなそうだし、念のため気をつけてみとこ。 」とさりげなくマークしていたので
ヒーローのごとくキャッチに成功しております。
 
 

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アンジェルマン症候群の話は描きたいところなので
描かせてください。

アンジェルマン症候群の子は時々出会いますが
漫画にした人はいないと思う(いたらごめん)。

どういう障害かはこれから出て来るのでお楽しみに!

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記事にはありませんが
アンジェルマン症候群は
食事の面でも大変。

唇からの取り込み、咀嚼、気分(?)などの関係で
なかなか食事量が確保しにくいことも。
もちろん人によってそこも違いましたけどね。

あとはてんかん発作があったり、睡眠障害があったりで
保護者の人はなかなか目が離せない事が多いと思います。
お薬と上手に付きあいながら、本人の成長も待ちながら・・・ですが
なかなか大変ですよね。 

 


あと特徴として「笑顔」がありますが
いや本当によく笑うのですよ。

ヘラヘラ〜っと笑う子もいれば
引き笑いの様な子もいたりしましたが
よく笑うから可愛がられやすいですよね。 

でも簡単に大人の言うこと聞かないタイプの子が多い印象ですね〜。
(言うこと聞かないと言うとあれですが・・・何だろう?曲者・・・?)

可愛いんですけどね!笑



ちなみに尖った顎も特徴の一つらしいのですが
尖ってる子もいれば、そうでもない子もいたので
漫画内には書きませんでした。


言われてみれば尖ってる・・・かなぁ〜?程度の子と
確かにシャープだわ。という子の両方いました。
肉つきによるのか??


そのうちプラダーウィリー症候群なども記事にしたいですね。
こちらもアンジェルマン症候群と同じ染色体異常です。(なお、染色体番号が同じ所での異常です) 

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分かっているけどできないんだってば!と思った方も多いかもしれません。
できる所からやっても良いし、やらなくても良い。

私は一時的こういう生活をやっていましたが
やはりやっている時は息子ちゃんのコンディションは良かった!

で、良くなっていったから油断してやめて今に至ります。
私がね・・・朝めっちゃ起きれないんですよね・・・。
あと疲れてユーチューブ見せちゃう・・・。

発達にいいことって「やった方がいいんだろうなー」と思いつつ、できないよね。
なんなら前の記事の子供の動かし方も、仕事ではできるけど、家ではできないよ。

でも「なんとかして子供を変えたいんじゃい!!!」と気力に溢れる人は
上記のような生活を頑張って習慣化したら
子供は変わると思いますし
「やってみたいけど、ここでつまずく」と言うのをみんなで話すのも良いかもですね。

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そういう訳で…


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〜おまけ〜

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精神薬や睡眠薬に、最初から全く抵抗のない親御さんはあまりいないと思うのです。


できれば使いたくない、でも使わざるをえない。使った方が子どもの為かもしれない。

そんな色々な葛藤をして服薬を始めると思うので
そこを安易に「えー子どもに薬??」「薬漬けになるよ」とか言ったらあかん!!!!




薬で全て解決はしないし
合う合わない、量の調整で、本当に自分にあう処方にいたるまで時間もかかるけど

薬で助けてもらいながら生きる事は
悪いことではないと思います。

根本的な原因の解決やそこへの支援は前提としてね。




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