圧倒的自我〜ママは療育保育士〜

2歳の息子の成長記録と療育保育士の話

タグ:知的障害

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色々と特徴はありますが
本当に個人差があるので書かれている通りの姿とは違うこともあるし
書かれている通りのこともあります。

食欲に関しても
うまくコントロールできていて
普通体型をキープしている子も見たし
(これから成長するにつれて食欲爆発するかもしれないけど)

その反面で無限に食べ物を探して
冷蔵庫の周りを徘徊している大人のプラダーの人も見たことがあります。
こちらの方はかなりの肥満でした。 


運動発達や知的発達に関しても個人差は大きいです。
もちろん性格や行動面も。
 
なのでどの障害、病気にも言えることですが
「その子自身の発達」を捉えて支援することが大切ですね。 

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終わりです!

あとがきですが
施設長の言う通り、支援は9時〜17時しか行いませんという訳にはいかないもの。
でも実際は「営業時間外なので明日お越しください」「この時間までしか受け付けてません」みたいなことも多いですよね。

でもヘルプを求める人にとっては定時なんてない。
なんなら問い合わせして予約して・・・なんて言ってる間に取り返しがつかなくなることだってある。

だけど逆に言えば
今回の山原達のように
何も言わずに営業時間外までずっと待っててくれることが
「福祉なんだからそうあるべきだよね」とされてしまうと
職員が続かなくなってしまう訳です。

福祉や支援は「誰かを支えたい気持ち」も大事ですが
気持ちだけでやっていこうとすると潰れます。
システム化やビジネスとしての思考も大事です。

「身を粉にしても助けてあげたい」という気持ちと
「感情だけでどこまでもやってあげることがいつか自分の首を絞める」という事実の
2つの折り合いをどうつけるかが大事ですね。 

さてさて。
そんなわけで第二話「天使の笑顔は眠らない」いかがでしたでしょうか?
アンジェルマンの親御さん達もコメントやDMに集まって来てくださり嬉しかったです!
私はいつも「アンジェルマンって一筋縄でいかないな〜!」と思っていますが
苦労するぶん可愛さもひとしお!
少しでも皆様にアンジェルマン症候群が知れ渡ったなら幸いです。

次回は第3話「君は忍者か!?〜ADHD~」。
別記事を1つ挟んで第3話が投稿されますので、こちらも是非!

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アンジェルマン症候群は
重度の知的障害・言語障害もあります。
話せる人はほとんどいないようで
私が出会ったアンジェルマンの人たちも発語はなかったですね。

あと・・たまたまなのか、そういう子が多いのか謎ですが
イタズラ気質で人懐こい子が多い印象です。
なので側から見たら、いつもニコニコしていて喋らない&人懐っこいので
「まあ天使のように可愛い」と見えるかもしれません。 

ちなみに漫画内のボール遊びについてですが
彼女はキャッチボールを理解していません。
自分→相手→自分→相手という法則性による連続したやりとりが分からず
ボールを持たされたのでぽいっと違う方向に投げています。 

また、 彼女の手の働きとしてまっすぐ投げることも難しい。
 
なので高野は箱を持ってきて、視覚的にやることを分かりやすくした上で
「投げる」ではなく、「入れる」にしています。 

こういうの全部漫画に入れるの難しいね! 

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療育の活動報告ですが
個人的には「楽しんでました!完!!!」だけでなく
本人の全体的な様子、課題内容、できた事と難しかった事、難しかったものにはどうアプローチしたら取り組めたのかまで 伝えるようにしています。

でもそれを伝えるには、的確に本人の課題を把握していないとできない事だよねという話にもなります。
だって知的な遅れがない年長児の報告で、「お買い物ごっこでバナナ取ってきてと言ったらちゃんと分かってました〜」みたいな事言ったらダメじゃないですか。
そらわかるよ!!!!みたいな。

まあ漫画の山原先生は、まだド新人なのでそこまでの報告はできません。
高野は見ていてヒヤヒヤしている事でしょう。

 

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全てのアンジェルマン症候群の方がこうという訳ではないと思いますが
運動失調により、体の動かし方がぎこちなかったり、力の抜きかた入れ方がうまくいかなかったりして
体がガチガチになっているケースがあります。
なので動かしやすい体を作る、力の抜きかたを覚える・・・という意味でマッサージやストレッチなどは有効なアプローチです。
まあ山原先生は逃げられまくっていましたが、アンジェルマンは一筋縄ではいかないのでこんなもんんですね。(染色体関係の障害は一筋縄でいかないものが多い気がします)

また、水やカシャカシャしたビニールなどに執着したり、女の子の髪の毛が目に入ると引っ張ってしまったりする場合もあります。
そのような時は、ギュ〜っと強い力が指先に入ってしまい、なかなか剥がせなくなるので
事前に防ぐのが一番ですね。
本人も悪さしようと思ってやっている訳ではないので、怒られても難しいものがあります。 
 
なんにせよこの障害、あまり世間の認知度が高くないので
説明文で補いつつ描いていこうと思います。 

 

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