圧倒的自我〜ママは療育保育士〜

2歳の息子の成長記録と療育保育士の話

タグ:言語障害

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アンジェルマン症候群は
重度の知的障害・言語障害もあります。
話せる人はほとんどいないようで
私が出会ったアンジェルマンの人たちも発語はなかったですね。

あと・・たまたまなのか、そういう子が多いのか謎ですが
イタズラ気質で人懐こい子が多い印象です。
なので側から見たら、いつもニコニコしていて喋らない&人懐っこいので
「まあ天使のように可愛い」と見えるかもしれません。 

ちなみに漫画内のボール遊びについてですが
彼女はキャッチボールを理解していません。
自分→相手→自分→相手という法則性による連続したやりとりが分からず
ボールを持たされたのでぽいっと違う方向に投げています。 

また、 彼女の手の働きとしてまっすぐ投げることも難しい。
 
なので高野は箱を持ってきて、視覚的にやることを分かりやすくした上で
「投げる」ではなく、「入れる」にしています。 

こういうの全部漫画に入れるの難しいね! 

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療育の活動報告ですが
個人的には「楽しんでました!完!!!」だけでなく
本人の全体的な様子、課題内容、できた事と難しかった事、難しかったものにはどうアプローチしたら取り組めたのかまで 伝えるようにしています。

でもそれを伝えるには、的確に本人の課題を把握していないとできない事だよねという話にもなります。
だって知的な遅れがない年長児の報告で、「お買い物ごっこでバナナ取ってきてと言ったらちゃんと分かってました〜」みたいな事言ったらダメじゃないですか。
そらわかるよ!!!!みたいな。

まあ漫画の山原先生は、まだド新人なのでそこまでの報告はできません。
高野は見ていてヒヤヒヤしている事でしょう。

 

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全てのアンジェルマン症候群の方がこうという訳ではないと思いますが
運動失調により、体の動かし方がぎこちなかったり、力の抜きかた入れ方がうまくいかなかったりして
体がガチガチになっているケースがあります。
なので動かしやすい体を作る、力の抜きかたを覚える・・・という意味でマッサージやストレッチなどは有効なアプローチです。
まあ山原先生は逃げられまくっていましたが、アンジェルマンは一筋縄ではいかないのでこんなもんんですね。(染色体関係の障害は一筋縄でいかないものが多い気がします)

また、水やカシャカシャしたビニールなどに執着したり、女の子の髪の毛が目に入ると引っ張ってしまったりする場合もあります。
そのような時は、ギュ〜っと強い力が指先に入ってしまい、なかなか剥がせなくなるので
事前に防ぐのが一番ですね。
本人も悪さしようと思ってやっている訳ではないので、怒られても難しいものがあります。 
 
なんにせよこの障害、あまり世間の認知度が高くないので
説明文で補いつつ描いていこうと思います。 

 

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アンジェルマン症候群の人に多く見られる「てんかん発作」ですが
人によって発作の出方も様々で、急にうろうろ動き回るタイプもいれば
目がパチパチしたりする人もいたり、漫画のように全身脱力発作でバタっといく人もいます。
発作自体が危険というより、発作によって意識が飛んだ時に怪我をするリスクが高いとも言われています。 

この発作は「今日発作起きそうだな〜」と予想できる時もあれば(何か顔色悪いとか様子が変とか)
なんの前触れもなく起こる時もあるので
頻回な発作が起こる子は本当に目が離せません。

なんなら目を離してなくても
キャッチが間に合わず怪我をさせてしまったこともあります。

漫画では高野先生が「あ、今日からアンジェルの子か。施設長はもう瞬発的に動けんし、山原先生は発作自体知らなそうだし、念のため気をつけてみとこ。 」とさりげなくマークしていたので
ヒーローのごとくキャッチに成功しております。
 
 

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アンジェルマン症候群の話は描きたいところなので
描かせてください。

アンジェルマン症候群の子は時々出会いますが
漫画にした人はいないと思う(いたらごめん)。

どういう障害かはこれから出て来るのでお楽しみに!

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記事にはありませんが
アンジェルマン症候群は
食事の面でも大変。

唇からの取り込み、咀嚼、気分(?)などの関係で
なかなか食事量が確保しにくいことも。
もちろん人によってそこも違いましたけどね。

あとはてんかん発作があったり、睡眠障害があったりで
保護者の人はなかなか目が離せない事が多いと思います。
お薬と上手に付きあいながら、本人の成長も待ちながら・・・ですが
なかなか大変ですよね。 

 


あと特徴として「笑顔」がありますが
いや本当によく笑うのですよ。

ヘラヘラ〜っと笑う子もいれば
引き笑いの様な子もいたりしましたが
よく笑うから可愛がられやすいですよね。 

でも簡単に大人の言うこと聞かないタイプの子が多い印象ですね〜。
(言うこと聞かないと言うとあれですが・・・何だろう?曲者・・・?)

可愛いんですけどね!笑



ちなみに尖った顎も特徴の一つらしいのですが
尖ってる子もいれば、そうでもない子もいたので
漫画内には書きませんでした。


言われてみれば尖ってる・・・かなぁ〜?程度の子と
確かにシャープだわ。という子の両方いました。
肉つきによるのか??


そのうちプラダーウィリー症候群なども記事にしたいですね。
こちらもアンジェルマン症候群と同じ染色体異常です。(なお、染色体番号が同じ所での異常です) 

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