圧倒的自我〜ママは療育保育士〜

2歳の息子の成長記録と療育保育士の話

タグ:障害児親

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これを読んで「いやいや自分でも調べるし、一緒にやってるよ。」とやれやれ顔をしたお父さん。
日頃の育児お疲れ様です。
あなたのように「当たり前に」育児をするパパがもっと増えると良いと思います。


さてさて。


近頃は共働き社会なこともあり、主体性のあるお父さんが増え、面談や療育の見学などに来る姿もお馴染みになってきました。

でも専業主婦、もしくは幼稚園通いのパートタイマー主婦のご家庭だと
育児のメインはお母さんに偏りがちなのが現状。 



「なんか私ばかり障害について検索して、それを説明してる・・・」
「調べてはくれるけど、ちょっと自分が普段やるには現実的でない案を頼んで来る・・・」
 
ということもあるのではないでしょうか。
 


休みたい、一人になりたいという願いは常にあるものですが
「一緒になって悩んで欲しい」「一緒に動いて欲しい」という願いも
切実なものだと思います。 

 

「このブログ、世間でめちゃくちゃバズってるんだって〜!(嘘)」と言って
この記事をしれっと見せてみると良いですよ。
 
そして「うちはホテル一泊とか無理だよね〜・・難しいよね〜・・・チラッ」としてみましょう。




余談ですが我が家は半年〜1年に1回、私がビジホに泊まってくつろぐ日があります。
たまには誰にも邪魔されずネットを見たいし、ベッドでのびのび寝たいし、ゆっくり朝ごはんを食べたいし・・・という欲からです。

まあ夕方or夜からなのですが、良いリフレッシュになります。
それができるのは、普段から旦那さんが育児をしているからですね。




 

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※漫画では父親サイドの話になりましたが
もちろん母親の発達障害も世間では普通にあります。
なので「男ばっかり悪く描いて!」と思わないでくださいね。
(そのうち母親サイドの話も書きます。)



さてさて。

障害児を育てる上で
育児負担の偏り、育児以外の負担が大きいことは
家庭崩壊のリスクが高まると感じています。

ただでさえ大変なのに
配偶者のフォローまでしないとならない・・となると
心理的疲労は果てしないですよね。




どうすればええねんとなりますが
本人に「あなたは発達障害の傾向があるから、病院に行った方がいい」とはなかなか言えないし
本人も受け入れにくいことですよね。

本人が自分でも困っているならともかく
困っているのがパートナーだけとなると
余計に。 



ちなみに我が家はその辺の単語が行き交うので(夫婦で障害者福祉業)
旦那に「あなたはどう見てもADHD」と普通に言われてますし
私も「それってこだわり行動?」とか言います。
 
日常会話にバンバンそんな単語が飛び交うので
ある意味グローバル。 



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準備はいいですか??
ズバズバいきますよ!
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ブログでは色々「あれやったらいいよ」「」これがいいよ」とか書くけど
正直育てているだけで満点レベルに大変だと思う。

なんなら療育に連れて来るだけで疲れるよね。
お迎え行って連れて帰るのも一苦労だよね。

私も子ども生む前は
なんでこんな時間遅刻してくんだろうと
思ってました。

するよね!!!!
わかる!!!
なかなか帰れないのもわかる!!

ご飯、寝かしつけ、着替え、お風呂、歯磨き・・・
本当一日のルーティンをこなすのも大変だと思うので
とにかく休んでほしい。



ただ休んでねと気軽に言うのは簡単だけど
休めないよね・・・。

配偶者のお世話やフォローが必要なこともあるしね・・・。 



せめてクオカード1万円分とか毎月発行してあげてくれー!!と思います。
 






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いや本当、家でもきっちりやりなさいという話でないのですが
外ではそこそこちゃんとやれるのに
家ではお母さんを叩く、物を壊す(投げる)、凄まじい暴言を吐く・・という障害児は珍しくありません。

そこの原因が「構ってほしさ」「大人の反応ほしさ」であれば
不適切な行動を起こす前に、向かい合ってしっかり遊んであげれば、行動が改善されるかもしれません。

しかし。
ダイナミックな行動を起こすことで家族に言うことを聞かせる・・・
というパターンだったら、それはダメです。



親を叩くのであれば無言(orやめなさいとだけ言う)で制止して、叩こうとするのを止めるまで手を離さずに、真顔で見つめる。
もしくは親が別部屋に行き、落ち着くまで放置。

暴言であれば相手にしない。無視。



不適切な行動に対して
「あなたも辛いのね」とか共感はしなくて良いです。



状態が落ち着いた時に「これが辛い」とか「ああして欲しかった」とか話がきちんとできるのであれば、辛い気持ちに対して寄り添っても良いけど、「じゃあ叩いても仕方ないよね」とはしなくて良い。
それはそれ。



変に共感はせず
「〜して欲しくてイライラしてたのね」「あなたが〜して欲しいのは分かるけど、そのお願いは聞けないよ。」「〜して欲しい時は〜するようにしなさい」「イライラして暴れたくなったら〜すると良いよ」と正しい行動を伝えていくと良いです。

もし暴れて物が壊れたり散乱していたら、本人に片付けさせましょう。
もしくは一緒に片付けましょう。


また、変に「ごめんなさい」を強要しなくて良いです。
それを言えばおっけーと思って、「ごめんなさい」と連呼しながら悪さをする障害児も多いので
言うことを強要することにあまり意味はないです。




ただ、冷静になった後で
本人が反省の意を込めて
謝罪をするのは良いと思います。





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イヤイヤ期も加速して、保育園で切り替えが悪い息子。
どうしたものかなーと悩み中。
保育所訪問とかで、声かけや対応を全て指摘してしまいたい・・・。
あ、受給者証とって保育所訪問使えば良いのか。

まあ・・・障害児スタッフが保育所にアドバイス(という名のダメ出し)をする制度なので
全然ウェウカムじゃない事も多い制度ですけどね。

こういう言語・知的に遅れがない(多分)子の支援、マジで繋がりにくいな・・・。
そして保育園が変わって、対応が変わったら、大して問題なくなっちゃうケースも見たことあるから、うーん。
診断ついたけど、もはや定型では?くらいになっちゃったりね・・・。


とりあえず当面は家でできる事をしまーす。
こういうケースはあれこれ繋げるより、家庭を中心に。


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さて新型コロナウイルスですが
我が家は息子対策でテレビをつけないので
情報に疎かったのですが
めっちゃやばいことになってると最近知りました。

濃厚接触の基準も
「マスクしてればオッケ!」みたくなってるし・・・。

定期的にPCR受けていますが
いつ陽性が出るかヒヤヒヤしています。




ワクチンはまだ先の模様・・・。
なぜ?






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息子ちゃん(2歳)は切り替え悪男なので、何かと足止めをくらいますß。
なお、息子ちゃんの育児は、療育で学んだ「普通の対応をしない」が生かされておりますので、彼を動かす時は、「いつのまにか全部やらされてた」を狙ってます。

例えばお風呂に入れる時。
普通に「お風呂行こう」と言うと、絶対に嫌だと言われます。

なので、奇抜な動きでサンバを踊りながら近づいて、息子が「なんか楽しそうだぞ」と真似しはじめたら、どさくさに紛れて服を脱ぐ・・・それを息子が真似して服を脱ぐ・・・。
そのまま奇抜な動きで風呂に向かうと、息子も後ろをパレードのようについてくる・・・。 
みたいなややこしいことをしています。 


親って大変!!!!!!!!


さて本題ですが、障害は治るのかと言う話。


治りません!!!!!!!


でも、2〜3歳の頃は特性が強く出て大変だった子が、療育や集団生活で段々と特性が薄れて、能力も全般的に上がり、就学する頃には「かなり普通の子に近いのでは?」となることもあります。

また、「見る人が見れば分かるかもだけど、言わなければ障害児とは思われないかもね」くらいになることもあります。


もちろん逆もあります。
最初は「ほとんど遅れはないんじゃないか」と言われていたのに、成長するに従って差が出て来たり、問題が出てくることも珍しくはありません。


子供の成長は良くも悪くも未知数です。








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最初に言っておきたいのは
障害者の出産・育児=責任能力がないから駄目!ではないです。

ADHDやASD、軽度の知的障害、精神障害など
診断が降りる降りないは別として 
特性を抱えてながらも
一生懸命子育てしている親御さんをどうこう思わないです。

なんなら、色々な親御さんがいて当たり前だと思いますし、
必要であれば、できる限りの支援をしていきたい。 


 
要はいざという時に責任を取れるか
もしくは責任が取れる人と一緒に子育てをしているかが大事。


夫婦共々なんらかの障害があって、子供を産んだは良いけど、ネグレクトに近い状態・・・。
二人とも責任能力に欠ける・・・と言うケースも何件か見ました。
決して悪い人ではないけど、育児はできないんです。
ましてや子供も障害児となる事が多いので、余計に育児が難しい。


なんでもかんでも「権利」と言うのは構いませんが
そのような主張をする人達って
実際にお世話をした事がないんですよね。

したとしても、関わりやすい障害者とイベント的に数時間過ごす程度。 


障害者の入所施設の職員で「出産も権利だよね!」なんて言う人は見た事がありませんし
もちろん療育の現場でも聞いた事がないです。 


誤解を生みやすい内容となってしまいましたが・・・
今日はそんなところで。 





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今日の漫画を見て、全然ピンとこない兄弟児の方がいたらすみません。
ピンとこない方はうまくいっている家庭だと思うので、流し読んでください。
でも親御さんはピンとこなくても読んでもらえれば幸いです。辛かったらすみません。

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兄弟姉妹を平等に育児できたらベストですが、どうしても障害児に一番手がかかるのが現実。
健常の兄弟に申し訳無さを感じている親御さんも多いのではないでしょうか。

しかし中には「あなただけは真っ当に生きてくれ!」と無言のプレッシャーをかけてしまって、子どもが何かしんどい時に言い出せない事。
また、「兄弟なんだから助けてあげなさい!」と言ってしまい、子どもが兄弟児でいる事に負担を感じている事もあります。

多かれ少なかれ、どうしても負担やストレスはかけてしまいますよね。
(「いやいや私は兄弟に障害者がいるけど、それとは関係なく幸せだし、できればずっと一緒に暮らしたいわ!」という方には心外な内容かもしれませんが・・・。)


親としてはついつい「兄弟なんだから・・・」「あなたは健常児なんだから・・・」と思ってしまう場面はあると思います。
将来の世話を託したいとまでは思わなくても、日頃の生活の中で「健常児の兄弟」としての期待をかけてしまう事・・・ないですかね。

でも私は個人的に「家族だって気が合わなければ仲良くしなくて良い」と思っています。

「兄弟だから・・・」の呪いにとらわれず、個人は個人として生きればいい。
嫌だと主張する権利は君にはある。
そこに罪悪感など感じなくて良い。

仕事でも関わるの大変なんだから、兄弟として同じ家でずっと一緒に暮らすのは、本当に大変だと思うよ。
親に言えない気持ちもたくさんあると思う。

もちろん「兄弟だから自分が面倒を見たい」と思うならそれもよしですが・・・
本音があるなら言った方がいい。
都合の悪い本音を受け入れられない親なら、さっさと大人になって自立して逃げた方がいい。


私は障害児たちの幸せも願うけど、兄弟児や親の幸せも同じくらい大切に思ってます。

 

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ダチョウ牧場に行きました。放し飼い&追いかけてくるのでめっちゃ怖かったです。
息子ちゃんはその晩ダチョウごっこをして、私や夫をつついてました。(結構痛い)


さてさて本題です。
プライバシーのアレでボカしつつ、ずらしつつ、混ぜつつ書いていますが・・・
入所施設(児童養護・障害児入所)などにこどもを預けた場合。

定期的に面会に来たり、一時帰宅を実施したりしつつ
きちんと経過を見守っていかれる親御さんと
フェードアウトしていく親御さんとで分かれます。
(ざっくり言うと)

フェードアウトするのはまあ・・・として、無責任に「誕生日には会いにいくね」「卒業式にはいくね」と言って、ドタキャンなどはマジでやめてほしい。
その場しのぎの約束は、大人への信頼を無くしていくからやめてほしい。
こういうのは障害児だけに限らず、健常児の親にも言える事ですが、事情があって預けるのは良いけど、責任だけは最後まで持っていてくれ。


それと。
個人的な見解ですが、兄弟が健常児で障害児だけ預けているという場合・・・。
1度障害児と離れて「いない生活」に慣れてしまうと、完全同居に戻るのは難しいかもしれない。 
親は一緒に暮らしたくても、障害児がいない時の兄弟の子の姿を見て、色々気づいてしまうかもしれない。 

兄弟児の権利もね・・・あるからね・・・。
「家族だから」「兄弟なんだから」と言う言葉が
私は大嫌いなので・・・。難しい問題だよね。


次回は兄弟児の話を描こうかな。 









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保護者からの「これがこうなってて困る」「ここを気をつけて欲しい」と行ったご要望については、無茶苦茶な内容でない限りは、「そっか、気がつかず悪いことをしたな」位に思ってそのまま受け止めたり、スタッフで共有します。
 
ただ長年福祉にいると「それはうちの人員配置的に無茶じゃな〜い!?」といったご要望も頂きますし、「え、そこまでの対応できるか・・・?」というものもきます。
ただどの要望も、大事なお子さん・ご家族が大切にされて欲しいという願いが根元にあり、支援が目に見えないぶん心配も多いと思うので、真摯に受け止めます。
あとシフトの都合など知らなくて当たり前かと思うので・・・(人増やしてくれ福祉) 


でも時々漫画に出てくるようなことが起こります。

内容はぼかしているので、事実はこの通りではないのですが
自分はこどもを家に残して男と遊んでいても、擦り傷一つで病院に連れて行けとか、持ち物の管理をきちんとしろとクレームを言う。

ここまでの事はなくても「家ではやらない、でもあなた達はやってください」は福祉あるある。
家庭では取り組みが難しい、どうしても上手くできないから専門の人に任せたいと言うのであれば良いのですが(むしろ頼って欲しい)、漫画みたいなことが起こると正直「はあ?」となります。
 
しかし、それが福祉なんですよ。
育児ができない、遊びたい欲求を抑えられない、生活が成り立っていない、対人トラブルを起こす・・・という弱さを持った親への育児支援でもあり、そういう人の子どもの「安心・安全・健やかな生活」を保障するのが福祉。 


まあ私は心が狭いので「お前人のこと全然言えないだろうがー!!!!」と思いますけど、そこはお仕事なのでね。下げたくない頭も下げます。 


そして息子の謎の言動「チョンチンダンゴン」って何・・・?
水鉄砲のことを言っているのですが、マジでどこから出てきたのか謎。
聞き返したら、発音を直されたので、彼の中では「チョンチンダンゴン」らしいです。
可愛いですね! 




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